TENER ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN CÁDIZ

TENER ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN CÁDIZ

perjudica seriamente la salud


A finales de 2012, comenzó a dar señales una enfermedad, que gestaba desde no se sabe cuándo en mi interior, llamada esclerosis múltiple. No voy a narrar el transcurso de mi detección, esa es otra historia, que tranquilamente describiré otro día. Pero sí contaré lo acontecido en la actualidad.
En la sanidad pasa como en la educación. Soy maestra y escucho constantemente: "según el maestro que te toque”. ¿Pasa lo mismo en la sanidad? Rotundamente sí. Es bastante triste y desesperanzador que tu estado de salud dependa del "médico que te toque”.
Hay enfermedades o afecciones que son “dignas de padecer” en Cádiz, pues contamos con magníficos profesionales y actúan como verdaderos médicos que son. Desgraciadamente, ninguno de ellos, por unas causas u otras totalmente lógicas y justificables, tratan la esclerosis múltiple en la actualidad. Una pena.

Si tienes esclerosis múltiple en Cádiz, puedes vivir algo parecido a lo que aquí se vierte. Estas son las palabras que describen brevemente el último mes de mi historia y resumen mi opinión.

Permanecer más de tres semanas con una medicación a ciegas, indicada para algo “por si acaso” o para “creo que es esto”, sin mejoría alguna y empeoramiento latente, resulta más que insensato.
Estar dos semanas con algunas pruebas, muchas de ellas repetidas de forma incomprensible, insistiendo desde mi posición en que, por favor, valoren la posibilidad de que sea un brote y que nadie haga caso... Ha sido ilógico e insano y, además, en muchas ocasiones, ha sido totalmente absurdo.
Decirle al paciente, con aspavientos y tono despectivo, que hacerle una resonancia para comprobar el estado craneal y medular es un lujo, pero como “ha formado tanto jaleo” e insiste se la va a hacer para que se quede tranquila… es más que vergonzoso. Sobre todo, comprobando más tarde, que el paciente tenía razón y sólo la resonancia ha desvelado la causa del deterioro.

Retrasar el tratamiento de un brote casi un mes después de estar padeciéndolo, sin que nadie pida disculpas por ello o intenten rectificar su error, se repite casi cada día en la ciudad de Cádiz.
Hacer la vista gorda ante agravaciones visibles y evidentes de la enfermedad, se repite cada día en la ciudad de Cádiz.
Encontrar un neurólogo, o cualquier otro médico, que inspire confianza ante esta enfermedad, que actúe con sus pacientes y que explique el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple... brilla por su ausencia en la ciudad de Cádiz.

Si tienes esclerosis múltiple en Cádiz, ten paciencia, ten coraje, ten decisión y fuerza. Nadie más la va a tener por ti...

Existe en la actualidad una asociación en la ciudad gaditana que intenta crecer y colaborar, pero se lo están poniendo tan difícil... Ni siquiera tienen el apoyo de instituciones públicas, pues desde hace casi un año y medio, solicitan un local al Ayuntamiento y son ignorados de una forma grotesca.


Y mientras... todo sigue. La mielina se destruye, las fuerzas flaquean, la discapacidad acecha, LA SALUD ESTÁ EN JUEGO… Pero nadie se da por vencido. Los ánimos se refuerzan, la recuperación se asoma y son los pacientes los que van superando retos y los que mejor conocen a esta “enfermedad de las mil caras”.

Comentarios

  1. ...no solo en Cadiz en Castellón también si tengo que contar lo mio escribiría un libro .En decir qué tardaron mas de un año en diagnóstiarme la enfermedad teniendo claras evidencias hasta qué tras brotes nuevos aparecieron 3 nuevas lesiones.Disculpas no a pedido nadie.Penoso y cada vez que voy al especialista parece que me perdona la vida.

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  2. Hola compañera de camino!! En catalunya me siento igual de mal-tratada. Y lo escribo separado por guión para no dar lugar a equivocaciones: no me siento bien tratada. Mi experiencia en cemcat hasta ahora no está siendo la que cabría esperar de un centro de referencia. Debido a mi queja me han adelantado la visita con otra neuróloga al lunes. Si he tenido 15 visitas me han visitado 15 médicos y sus respectivos residentes. Y respaldados por la fuerza que da el anonimato de pertenecer a "ese equipo" que forma cemcat, la responsabilidad del trato y el cuidado de la salud del paciente se diluye. Nadie se responsabiliza. Las decisiones las toma el equipo en sesión clínica. No sabes quién forma el equipo. No tienes médico de referencia. No sabes quién va a atenderte. No sabes ni siquiera qué importa tu salud. Después de la queja, visita: cuando quiera, con quien quiera. Antes de la queja: no hay horas disponibles, no puedes elegir médico porque son un equipo. Y yo me siento un sujeto de investigación, no una paciente. Qué pena. Así funciona. Fuerza y a seguir luchando! Por cierto, me llamo Meritxell.

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  3. Buenas tardes,no tengo el placer de saber tu nombre, el mio es Carmen, hace cuatro años el Dr Giron, en el hospital de Jerez me dio la noticia, después de ingresarme por ver mal por mi ojo derecho y realizarme una rsn a los dos días, me ingresa un Viernes, se me realiza la rsn el Lunes y me lo confirma. Desde entonces tengo visitas semestrales, rsn anuales y seguimiento sanguíneo y enfermero de la medicación, salgo del hospital con el tratamiento de Copaxone. No sé que mala suerte has tenido , pero generalizar que en Cádiz los profesionales no hacen seguimiento e improvisan con esta enfermedad igual es mucho generalizar. En Cádiz existe asociación desde hace algunos años, su presidenta y el médico con el que mantienen contacto es maravilloso y muy jóven,creo que actualmente es el referente de la provincia en Esclerosis múltiple, te animaría a que te pongas en contacto con ellos y también si algo no te salió como deseabas, lo siento en el alma, pero vuelve a buscar ayuda, la vas a encontrar, hay grandes neurólogos especializados en esta patología en esta provincia, te lo aseguro, un abrazo.

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    1. Mi nombre es Inma. Me alegra que estés bien atendida, de verdad, me reconforta leer palabras como las tuyas. No creas que no me pienso cambiarme a Jerez, si allí atienden mejor, pero me da mucha rabia tener que ser yo la que se desplaza existiendo neurólogos en mi hospital. He de decirte también que, hace unos 5 años, en el momento que me diagnosticaron, me puse en contacto con la asociación que existe en Jerez, con la Fundación Española, etc... con varios organismos. Sólo uno de ellos "me hizo caso". La asociación de Jerez realiza una gran labor, de eso estoy segura, pero no me atendieron. Me dijeron que si quería asesoramiento o cualquier cosa me acercara en persona, que por email o teléfono no podían responder a algunas de las preguntas básicas que yo les hacía. En aquel momento me era imposible ir a Jerez en los horarios que me indicaban y no tenía forma de desplazamiento autónomo, dependía además de autobús o tren. Ha sido mi experiencia. Ahora estamos intentando arrancar con una asociación aquí en Cádiz, pero como digo en el blog, nos lo ponen bastante difícil.
      Muchas gracias por tu aportación.

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